作者：Daphane

在医疗健康行业，“以患者为中心”早已成为一句耳熟能详的口号，被写入企业愿景、论坛主题与日常交流中。然而，当这句话被过度使用，其实际意义却往往被稀释，甚至沦为形式上的空谈。行业内外开始追问：如何将这一理念从口号转化为行动，从理想落地为现实？这不仅需要理念上的革新，更需制度上的保障与生态上的协同。

患者，作为医疗体系的核心，其声音与参与正逐渐从边缘走向中心。从政策制定到治疗决策，从个体表达到组织化行动，患者力量的激发与制度化已成为推动行业变革的关键。然而，这条道路仍充满挑战：如何将分散的“声音”转化为体系化的“制度”？各个生态一环如何做到“同频共振“？

在当前医疗健康领域的发展中，患者声音正日益成为研发推进、制度完善与医疗决策中的重要推动力。

患者作为政策的直接受众，能够从实际执行角度对政策的可行性进行评估，包括操作难度、感受度与满意度等，从而减少政策落地的阻力，确保政策顺利实施。这种参与不仅提升政策的依从性，也增强患者的归属感与自我管理能力，构建医患协同的防控格局。

中国疾控中心慢病中心主任吴静以慢病举例分析称，慢性病负担重、病程长、成因复杂，其治理必须依托多部门协作与全民参与。让患者参与到政策制定与实施过程，有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟，结合循证科学，提高政策的精准性与可操作性。

吴静指出，慢性病具有长期性、进展性与多病共患等特点，从发病到出现并发症的过程漫长，且常伴有隐匿期。患者在此过程中需经受长期治疗与管理，其生活质量与总体健康状况受到显著影响。因此，慢性病防控不是阶段性工作，而是贯穿患者全生命周期的长期任务。

此外，慢性病的致病因素涵盖遗传、环境、生活方式等多方面，其防控需全社会共同参与。患者因其对自身病情与需求的深刻理解，成为政策制定中不可替代的参与者。他们的参与有助于政策更贴合实际，推动从“单向治疗”向“双向协同管理”的转变。

北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿指出：“患者组织了解患者需求，企业掌握药物创新与研发，数字化服务平台带来数据与工具，公益机构则擅长资源调动与社会动员。我们每个人手里都握着一块拼图，只有组合在一起，才能成为整体，构成一个更有韧性的生态。”

从全球视角看，患者参与机制已在多国形成制度。例如，美国拥有成熟的患者组织参与机制，建立了畅通的反馈通道；英国在NHS体系下明确规定重大项目中需包含患者代表，其意见被视为重要参考依据。这些机制确保了患者声音在政策制定中的实质性影响。

在中国，患者参与正从“鼓励”迈向“明确要求”。多地通过患者代表座谈会、政策论证会等形式，积极探索患者参与的新路径。患者组织数量不断增长，在患者与政府之间架起沟通桥梁，推动参与范围从“片段”向“全流程”延展，形式也从线下会议向线上线下融合升级。

尽管患者参与机制不断完善，但仍面临诸多挑战：参与机制不够健全，被动参与多于主动参与；患者组织能力有限，缺乏对政策的深入理解与表达能力；参与意愿不高；调研方法与技能有待提升；参与效果与保障机制仍需完善。

为应对这些挑战，需从三方面发力：一是加强社会宣传，构建尊重患者声音的文化氛围；二是提供资源支持与能力建设，包括培训与公益捐赠；三是推动参与机制规范化、制度化与可持续化，建立全流程参与制度，确保患者意见在立项、调研、论证、评估等环节被充分吸纳。

实际上，近年来，国家在制定相关政策及指导意见的时候，也越来越多的考虑到中国患者的力量。如在推动提高新药研发方面，国家就鼓励在医药研发中引入患者意见，强化“以患者为中心”的药物研发理念。2022年8月，中国国家药监局药品审评中心（CDE）发布《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则（征求意见稿）》、《以患者为中心的临床试验设计技术指导原则》以及《以患者为中心的临床试验获益-风险评估技术指导原则》。

如果说制度化是“纵向”的深耕，那么合作就是“横向”的拓展。在连续三年的诺华患者日上，都汇聚了患者组织、医疗专家等各界代表，共同探讨如何更好地服务患者。

如在诺华第一届患者日，第一次把众多患者组织和行业相关方聚在一起，共同交流患者参与在药物全产品生命周期中的价值，分享拓展药物可及性的经典案例，探索不同阶段支持患者的创新解决方案；第二届患者日，把话题拓展到健康素养、患者倡导等领域，分享行业最佳实践与未来发展方向，推动“以患者为中心”的行业实践向高质量发展迈进；

在此次的第三届患者日，诺华则是提了提出“引领”的定位，希望不仅作为倾听者，更能成为推动者和引领者，促进各方协作，把患者的力量转化为推动行业和社会共同进步的动力。

诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧表示，诺华始终坚守对中国患者的长期承诺，并努力将其转化为切实的行动，在各方伙伴的支持下不断成长，实现了从守护、超越到引领的跨越。“期望继续与各界同道携手，借助患者日这一平台，深化沟通、凝聚合力，推动以患者为中心的医疗健康生态高质量发展，并成为中国最具价值和最值得信赖的医药健康合作伙伴。”

北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔强调，“以患者为核心”的生态系统建立，从来不是某一方的单打独斗，而是多方优势的同频共振。其价值不只体现在疾病治疗本身，更关键在于为患者提供全程、多方位的陪伴和支持。“我们需要持续携手，将当下的经验和探索沉淀为可持续的机制，让患者的切实需要被看到与回应，在整个健康旅程中真正感受到被支持和被理解。”

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞也提到，在服务患者的实践中，愈发清晰地意识到，患者组织的价值不仅在于搭建社群、让大家抱团取暖，更需主动回应患者在不同阶段的具体需求。患者在确诊早期和长期治疗期间的需求存在差异，这些需求虽细碎却极具真实性。也正因此，患者组织需要引入更多专业工具与方法，构建覆盖全病程的管理体系，让患者少走弯路；同时从患者的迫切需求出发，联动临床医生、科研人员等多方力量，在解决患者实际问题的过程中助力诊疗突破。