爱斯康

渐愈互助之家是由“北京爱斯康医疗科技有限公司”发起，成立以关罕见病治疗和互动互助为核心目标的一个网络化平台，这个平台旨在推动公众对罕见病的关爱和罕见病的新药研发，从而使罕见病患者不再孤独，早日康复。渐愈互助之家以患者为中心，将患者在不同医院、不同疾病时期的救治信息进行融合打通，建立了患者360度全生命周期医疗健康大数据。解决了医疗机构之间不能数据互通共享、无法获取患者全生命周期医疗健康数据的难题。截止2022年6月，已经触达了过万名渐冻症患者，每月增加数百位渐冻症患者登记注册，已成为全世界民间第一大渐冻症患者科研数据平台。《渐愈互助之家》为渐冻症患者提供一个兼备大数据、人工智能技术、专业医学等特征的数智化服务。以患者为中心，组织各项活动让患者主动参与并干预到渐冻症的救治、护理、寻医问药等重要工作中。聚集真实世界动态数据研究，携手药品企业、医疗机构、患者组织、生物科学专家，为诊疗干预策略、完善诊疗服务体系、提高药物可及性等提供科学依据。