“肝豆”新药来了，从担心断供到“承诺稳定供应”，阿里健康联合多方启动“守护肝豆宝贝”行动

5月23日“国际肝豆关注日”来临之际，阿里健康罕见病关爱平台联合多方发起“守护肝豆宝贝罕见病关爱行动”，呼吁提升肝豆早诊早治意识，在淘宝上线公益阵地提供药品供给等服务。肝豆状核变性全球患病率约1/30,000，3岁入托、6岁入学是早筛关键节点，早期诊断与干预可避免器官损伤，改善预后。武汉同馨肝豆信息服务中心主任严青分享了误诊案例，并表示多地已将肝豆纳入门诊特殊病种，报销比例较高。肝豆家庭过去面临药物副作用和断供风险，近日原研药醋酸锌片在阿里健康全国首发，该药副作用小，适合儿童及无症状患者长期管理，江苏诺贝仁医药承诺确保药品持续稳定供应。