从全球共识到中国方案——北京协和医院院长张抒扬谈罕见病诊疗之道

北京协和医院院长张抒扬呼吁关注罕见病群体，指出其关乎医疗公平、科技创新与社会文明。她表示公众对罕见病存在认知误区，全球罕见病患者达4.2亿，中国约6000万，病种繁多、表现复杂，早期识别与精准诊断是难题，且对罕见病价值低估，而罕见病研究是推动医学进步的关键。去年世界卫生大会通过罕见病相关决议，为中国防治工作提供参照，也为参与全球治理搭建平台。张抒扬提出将全球共识转化为国家行动的四条路径，包括完善顶层设计、织密分级诊疗网、优化药物保障、强化科研与数据平台建设，并表示中国有能力在罕见病诊疗与科技创新领域走在国际前列。