9月20日,2026年上海罕见病公益关爱与创新发展交流会在沪举行,发布“罕见病公益关爱共同倡议”及《中国罕见病保障事业与医药产业协同发展》蓝皮书。会议旨在通过产业创新赋能公益、公益需求牵引产业升级的双向机制,汇聚多方力量探讨罕见病防治关键议题。针对我国超2000万罕见病患者面临的诊疗难题,专家呼吁构建预防、筛查、诊断等“八位一体”全链条体系。数据显示,全球罕见病新药占比高,因靶点清晰成为精准医疗起点及创新药“主战场”,产业正从“成本中心”转向“科创资产”。与会专家认为,罕见病防治既是民生课题也是极具价值的创新赛道,为中国生物医药实现“弯道超车”提供重要机遇,上海正致力打造产业协同发展高地,锚定2035年战略目标,推动临床科研转化,让创新成果更快惠及患者。