中国罕见病联盟与琅钰集团签署战略合作协议，开展罕见病研究

2021年3月21日，中国罕见病联盟与琅钰集团正式签署战略合作协议，携手展开全方位合作，从罕见疾病登记研究、社会研究，到防治协作网体系的搭建、多学科诊疗体系的搭建和各单病种学组的搭建，到医生培训教育活动和患者培训教育活动， 到国内外罕见病的公众宣传和教育活动，再到公益慈善领域的合作，共同致力于改善我国罕见病健康生态系统，使更多罕见病患者获益。