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《中国苯丙酮尿症白皮书》将于2025年发布

罕见病之声 等信源发布 2024-12-19 23:19

《中国苯丙酮尿症白皮书》项目旨在调研中国PKU患者现状,已完成系统综述与250余名患者调研,预计2025年发布,以推动临床诊疗和制定相关政策。白皮书显示我国PKU筛查率高,患者医疗服务及时,但经济负担重,生活质量受影响,未来需加强治疗手段和特医食保障。