渐冻症药物支付难，渤健丁伟波：商保创新药目录或成新解法，如何落地是关键

渤健亚太区总裁丁伟波指出，罕见病治疗需破解诊断与支付两大难题，渐冻症便是典型案例，其从症状出现到确诊常耗时一年半以上，且药物上市后获益患者仅占已确诊患者的1/10左右，诊断率、治疗率及药物覆盖亟待提升。公众对罕见病认知存在误区，提升认知是打破“诊断难”与“支付难”的重要前提，渐冻症等罕见病可能与每个人都有关联，确诊后诊疗需被重视。渐冻症是进行性、致命神经退行性疾病，病因不明，5%～10%患者有家族史。今年6月，渤健旗下托夫生注射液在国内上市，是中国首个获批用于携带SOD1基因突变的渐冻症成人患者的疾病修正治疗药物，但药物上市只是第一步，仍需各方合作解决后续问题。