首届罕见病创新协同诊疗论坛召开，复星医药助力NF1与LCH患者“迈向新生”

2025年11月29日，首届“罕见病创新协同诊疗论坛”在北京和上海同步召开，由北京融促康复医学研究中心主办、复星医药承办。论坛聚焦神经纤维瘤病I型（NF1）与朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）等罕见肿瘤领域，于金明院士、吴德沛教授、刘丕楠教授等30多位国内顶尖专家、研究者、临床医生、患者组织及企业代表齐聚，共同探讨本土创新药物研发、诊疗模式革新与患者可及性路径。会上，深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心的王芳分享了与NF1抗争三十多年的经历，折射出无数罕见病患者的共同困境，她呼吁社会加强对罕见病的认知，推动药物研发与医保覆盖。NF1与LCH长期面临“无药可用、无规可循”的诊疗困境。