《中国发作性睡病患者疾病经济负担与生命质量研究》报告正式发布

2022-11-20 医药经济报 等1家媒体报道 报告

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2022年11月20日获悉，中国罕见病联盟联合北京大学医药管理国际研究中心、北京大学药学院药事管理与临床药学系正式发布了《中国发作性睡病患者疾病经济负担与生命质量研究》报告，这是中国第一本发作性睡病相关的系统性患者研究报告，由北京大学史录文教授主编，凝聚了多方专家的集体智慧，旨在评估发作性睡病患者的疾病经济负担和生命质量，为决策者制定相关政策、合理配置卫生资源提供科学依据。《中国发作性睡病患者疾病经济负担与生命质量研究》首次分析了中国发作性睡病患者的社会人口学特征、疾病特征、就诊经历、治疗现状与需求等就诊基本情况，并从人文健康与社会经济两个方面综合评价疾病负担，为中国发作性睡病患者的相关政策或策略制定提供科学依据，同时为进一步科学研究与治疗方案评价提供了翔实的基础资料。