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1.1 本用户协议是用户与“动脉网”之间就相关事宜所订立的契约,即包括本用户协议所有正文及“动脉网”已经发布或将来可能发布的各类规则。用户在“动脉网”注册前,必须事先认真阅读本用户协议,特别是本协议中关于限制、减轻或者免除“动脉网”责任的全部协议内容以及含有限制用户权利的协议内容。
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第2条 用户信息
2.1 用户个人信息。用户个人信息包括真实姓名、手机号码、微信号、所属行业、所在公司,现任职位、常驻城市、本人照片、身份证号、微信支付账号、电子邮箱、个人简介等。
2.2 非用户个人信息。用户在“动脉网”上,包括阅读、评价、操作状态、使用记录、使用习惯等在内的全部记录信息。除本条第1款所列用户个人信息范围外的所有信息,均为非用户个人信息。
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第3条 服务条款的修改及终止
3.1 “动脉网”的服务范围非常广泛,因此有时还会适用一些附加条款或产品要求(包括行业要求)。附加条款将会与相关服务一同提供,并且在用户使用这些服务后,成为您与我们所达成的条款的一部分。
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3.4 “动脉网”认为用户拥有自己数据的所有权并保留对此类数据的访问权限,这一点非常重要。如果我们停止某项服务,在合理可能的情况下,“动脉网”会向用户发出合理的提前通知,并让用户有机会将信息从服务中汇出。
3.5 如果用户继续使用“动脉网”的服务,则视为接受服务条款的变动。我们保留随时修改或中断服务的权利。我们行使修改或中断服务的权利,不需对用户或第三方负责。
第4条 服务的中断和终止
4.1 在未向用户收取相关服务费用的情况下,“动脉网”可自行全权决定以任何理由 (包括但不限于“动脉网”认为用户已违反本条款的字面意义和精神等) 终止对用户的服务。同时“动脉网”可自行全权决定,在发出通知或不发出通知的情况下,随时停止提供全部或部分服务。服务终止后,“动脉网”没有义务为用户保留原用户资料或与之相关的任何信息,或转发任何未曾阅读或发送的信息给用户或第三方。
4.2 如存在下列情况,“动脉网”可以通过注销用户的方式终止服务: 在用户违反本条款相关规定时,“动脉网”有权终止向该用户提供服务。“动脉网”将在中断服务时通知用户。但如该用户在被“动脉网”终止提供服务后,再一次直接或间接或以他人名义注册为“动脉网”用户的,“动脉网”有权再次单方面终止为该用户提供服务; 一旦“动脉网”发现用户注册资料中主要内容是虚假的,“动脉网”有权随时终止为该用户提供服务; 用户出现作弊行为,网站可根据情况作出处理,甚至注销用户; 其它“动脉网”认为需终止服务的情况。第三方,但基于交易纠纷、技术原因等因素,“动脉网”保有复制、审查服务过程中录音内容的权利。
第5条 用户言行
5.1 用户同意在使用“动脉网”服务过程中,必须严格遵守以下规则: 1) 遵守中国法律法规、行政规章以及规范性文件; 2) 遵守“动脉网”的所有用户协议、通知、协议等文件; 3) 不得为违法、犯罪等目的使用“动脉网”网站及其移动客户端; 4) 不得在“动脉网”上传输及发布以下内容:煽动抗拒、破坏宪法及法律法规实施的言论;煽动颠覆国家政权、破坏国家统一的言论;违背社会风俗和社会道德的言论;煽动民族仇恨、民族歧视,破坏民族团结的言论; 5) 不得使用任何侮辱或毁谤他人,性骚扰,或对未成年人有不良影响的内容; 6) 不得散布淫秽、色情、赌博、暴力、凶杀、恐怖或者教唆犯罪的行为; 7) 不得利用本站从事洗钱、窃取商业秘密、窃取其他用户个人信息等违法犯罪活动; 8) 不得侵入本站及国家计算机信息系统,不得传播病毒、特洛伊木马、定时炸弹等可能对“动脉网”造成伤害或影响其正常运转的恶意病毒或程序; 9) 不得在“动脉网”平台从事非经“动脉网”同意的所有牟利性经营活动; 10) 不得侵犯第三方权利,特别是他人著作权、商标权等知识产权或者合法权利。
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发文字号 粤卫规〔2024〕12号 发文时间 2024年11月21 涉及领域
有效地区 全国 时效性 现行有效 效力级别
发文机关 广东省卫生健康委员会

广东省新生儿疾病筛查管理办法

第一章  总  则  第一条为加强全省新生儿疾病筛查监督管理,提高筛查质量,促进新生儿疾病筛查工作高质量发展,根据《中华人民共和国母婴保健法》《中华人民共和国母婴保健法实施办法》《医疗机构管理条例》《新生儿疾病筛查管理办法》和《广东省母婴保健管理条例》,结合我省实际,制定本办法。  第二条  全面实施新生儿疾病筛查。全省新生儿疾病筛查病种包括先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症、葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症、先天性肾上腺皮质增生症等新生儿遗传代谢病和听力障碍、先天性心脏病、早产儿视网膜病变。  各地可参考本办法开展地中海贫血、髋关节发育不良等疾病筛查,以及遗传性耳聋基因筛查或应用串联质谱等先进技术开展遗传代谢病筛查。  第三条  新生儿疾病筛查应遵循自愿和知情选择原则。第二章  组织与职责  第四条  各级卫生健康行政部门负责辖区内新生儿疾病筛查工作的监督管理、网络建设。  新生儿疾病筛查网络包括新生儿遗传代谢病筛查网络、新生儿听力筛查网络和新生儿先天性心脏病筛查网络。新生儿遗传代谢病筛查网络由省、市两级新生儿遗传代谢病筛查中心和各采血机构组成;新生儿听力筛查网络由省、市两级新生儿听力筛查中心、各听力诊治机构和听力筛查机构组成。新生儿先天性心脏病筛查网络由省、市两级新生儿先天性心脏病筛查中心、各诊治机构和筛查机构组成。其他新生儿疾病筛查的组织管理和运作可参照本办法。  第五条  新生儿遗传代谢病筛查程序包括宣传教育、知情同意、血片采集、标本送检、实验室检测、初筛、复筛、阳性病例召回、诊断、治疗和随访管理、数据统计分析及上报等。新生儿听力筛查程序包括宣传教育、知情同意、初筛、复筛、阳性病例召回、诊断、治疗和随访管理、数据统计分析及上报等。新生儿先天性心脏病筛查程序包括宣传教育、知情同意、筛查、阳性病例召回、诊断、治疗和随访管理、数据统计分析及上报等。  第六条  省新生儿遗传代谢病筛查中心、省新生儿听力筛查中心、省新生儿先天性心脏病筛查中心由省卫生健康行政部门在具备能力的医疗卫生机构中指定,主要职责为:  (一)负责全省新生儿疾病筛查工作的技术指导、人员培训、健康教育和质量管理工作,组织专家指导各市新生儿遗传代谢病筛查中心、听力筛查中心和先天性心脏病筛查中心开展相关的业务;  (二)制定健全的档案管理和随访制度,组织进行新生儿疾病筛查疑难病例的会诊或接受转诊,并负责诊断和治疗工作,建立疑难病例的转诊网络及绿色通道。阳性诊断病例及时反馈转诊单位,并与转诊单位共同做好后续治疗、随访工作;  (三)负责全省新生儿疾病筛查信息和市新生儿疾病筛查中心质评结果的收集、统计、分析、上报和反馈工作;  (四)开展新生儿疾病筛查诊治新技术、新方法科学研究和适宜技术推广,研发新病种筛查诊疗技术,推动新技术应用;  (五)协助省卫生健康行政部门组织开展新生儿疾病筛查调研指导、考核评估等工作,为全省拟定政策、制定措施等提供技术支持。  第七条  市新生儿遗传代谢病筛查中心经市卫生健康行政部门推荐,由省卫生健康行政部门在具备能力的医疗卫生机构中指定。市新生儿遗传代谢病筛查中心主要职责为:  (一)设立新生儿遗传代谢病筛查实验室,开展辖区新生儿遗传代谢病筛查的实验室检测、负责阳性病例的召回、复筛、诊断、治疗和随访等工作,对疑难病例进行转诊;  (二)负责辖区新生儿遗传代谢病筛查组织管理、质量管理、考核评估等工作,制定健全的辖区档案管理和随访制度,掌握辖区新生儿遗传代谢病筛查、诊断、治疗和转诊情况,并定期向辖区各县(市、区)妇幼保健机构反馈阳性诊断病例信息;        (三)负责辖区新生儿遗传代谢病筛查人员培训、技术指导和相关的健康宣传教育;        (四)承担辖区新生儿遗传代谢病筛查有关信息的收集、统计、分析,并定期报送至省新生儿遗传代谢病筛查中心;  (五)根据本地疾病发病率,推广适宜技术。  第八条 市新生儿听力筛查中心经市卫生健康行政部门推荐,由省卫生健康行政部门在具备能力的医疗卫生机构中指定。市新生儿听力筛查中心主要职责为:  (一)负责辖区新生儿听力筛查、诊治的组织管理、质量管理、考核评估等工作,制定健全的辖区档案管理和随访制度,掌握辖区新生儿听力筛查、诊断、治疗和转诊情况,并定期向辖区各县(市、区)妇幼保健机构反馈阳性诊断病例信息;  (二)承担辖区新生儿听力筛查有关信息的收集、统计、分析并定期报送至省新生儿听力筛查中心(无市新生儿听力筛查中心的地区报送至市级妇幼保健机构);  (三)负责辖区新生儿听力筛查人员培训、技术指导和相关的健康宣传教育;  (四)市新生儿听力筛查中心被指定为市新生儿听力诊治机构的,同时承担诊治机构的职责。  第九条市新生儿听力诊治机构经市卫生健康行政部门推荐,由省卫生健康行政部门在具备能力的医疗卫生机构中指定。市新生儿听力诊治机构主要职责为:  (一)接受新生儿听力初筛、复筛机构转诊,新生儿听力诊治机构对疑似听力障碍儿童进行诊断,并对诊断听力障碍的患儿进行干预治疗;  (二)与当地残联建立工作联系制度,为需要听力语言康复训练的患儿提供转介服务;  (三)定期向市新生儿听力筛查中心报送听力障碍诊断、治疗相关个案信息,按新生儿听力筛查技术规范做好接受诊治患儿的随访工作。  第十条市新生儿先天性心脏病筛查中心经市卫生健康行政部门推荐,由省卫生健康行政部门在具备能力的医疗卫生机构中指定。市新生儿先天性心脏病筛查中心主要职责为:  (一)负责辖区新生儿先天性心脏病筛查、诊治的组织管理、质量管理、考核评估等工作,制定健全的辖区档案管理和随访制度,掌握辖区新生儿先天性心脏病筛查、诊断、治疗情况,并定期向省新生儿先天性心脏病筛查中心报送新生儿先天性心脏病筛查、诊断、治疗相关数据;  (二)负责辖区新生儿先天性心脏病筛查人员培训、技术指导和相关的健康宣传教育;  (三)承担辖区新生儿先天性心脏病筛查有关信息的收集、统计、分析并定期报送至省新生儿先天性心脏病筛查中心;  (四)接受新生儿先天性心脏病筛查、诊断机构转诊,对诊断先天性心脏病的患儿进行干预治疗,对疑难病例及时转诊。  第十一条市新生儿先天性心脏病诊治机构经市卫生健康行政部门推荐,由省卫生健康行政部门在具备能力的医疗卫生机构中指定,市新生儿先天性心脏病诊治机构的主要职责为:  (一)接受新生儿先天性心脏病筛查机构转诊,新生儿先天性心脏病诊断机构对疑似先天性心脏病儿童进行诊断,新生儿先天性心脏病诊治机构对诊断先天性心脏病的患儿进行干预治疗;  (二)定期向市新生儿先天性心脏病筛查中心(无市新生儿先天性心脏病筛查中心的地区报送至市级妇幼保健机构)报送先天性心脏病诊断、治疗工作相关信息,按新生儿先天性心脏病筛查技术规范做好接受诊治患儿的随访工作。  第十二条设有产科、儿科的各级医疗卫生机构原则上为新生儿遗传代谢病采血机构、新生儿听力筛查机构和新生儿先天性心脏病筛查机构,应当按照《新生儿疾病筛查技术规范》等要求,开展新生儿遗传代谢病血片采集及送检、新生儿听力筛查和新生儿先天性心脏病筛查工作。主要职责为:  (一)做好新生儿疾病筛查的宣传教育、组织动员工作;  (二)落实知情同意,将新生儿疾病筛查的目的、意义、筛查病种、条件、方式、灵敏度和费用等情况如实告知监护人,并取得书面同意;  (三)由新生儿疾病筛查专职人员负责本单位新生儿疾病筛查日常工作和组织管理,按规范要求做好质量控制和信息的收集、统计、分析和上报工作;  (四)新生儿遗传代谢病采血机构须严格按照技术规范采血送检,并做好未按期采血或需重新采血新生儿的预约及追踪采血工作;血样标本送至新生儿遗传代谢病筛查中心检测;协助新生儿遗传代谢病筛查中心通知、召回可疑阳性病例,并随访;  (五)新生儿听力筛查机构须严格按照技术规范进行听力筛查,出具听力筛查报告单并解释筛查结果,负责复筛、转诊和随访;对疑似听力障碍的新生儿,及时告知到新生儿听力诊治机构进行诊断,并随访;  (六)新生儿先天性心脏病筛查机构须严格按照技术规范进行新生儿先天性心脏病筛查,出具新生儿先天性心脏病筛查报告并解释结果,对筛查阳性的新生儿,及时告知到新生儿先天性心脏病诊治机构进行诊断,并随访。    第十三条不具备开展新生儿疾病筛查血片采集条件或未开展新生儿听力筛查、新生儿先天性心脏病筛查的医疗卫生机构,应当告知监护人到具备条件和资质的医疗卫生机构进行筛查,并随访。第三章  质量控制  第十四条新生儿疾病筛查网络的医疗卫生机构和人员,应当严格执行《新生儿疾病筛查技术规范》等,保证工作质量,并定期接受上级的质量检查及考核评估。  第十五条承担新生儿遗传代谢病血片采集、送检、实验室检测、阳性病例诊断、治疗和随访的医疗卫生机构,应按照《新生儿疾病筛查技术规范》等要求,加强质量管理,保证血片采集、保存、递送、检测和卡片填写质量,做好血片和筛查、诊治相关原始资料的保存工作。  第十六条新生儿疾病筛查中心应根据《新生儿疾病筛查技术规范》等,制定各项管理制度,定期开展辖区质量控制工作。     第四章  监督管理  第十七条省卫生健康行政部门依据国家或省对新生儿疾病筛查中心抽查评估的结果,对评估不合格的,撤销其资格。  第十八条 省卫生健康行政部门定期公布指定的省、市新生儿遗传代谢病筛查中心、新生儿听力筛查中心和诊治机构、新生儿先天性心脏病筛查中心和诊治机构名单。医疗卫生机构未经省卫生健康行政部门指定、擅自开展新生儿遗传代谢病筛查实验室检测的,按照《医疗机构管理条例》规定予以处罚。  第十九条开展新生儿疾病筛查工作的医疗卫生机构有下列情况的,由县级以上卫生健康行政部门依照有关规定进行处理:    (一)违反《新生儿疾病筛查技术规范》的;       (二)未履行告知程序擅自进行新生儿疾病筛查的;          (三)未按规定进行实验室质量监测、检查的;  (四)违反本办法其他规定的。第五章  附  则  第二十条本管理办法由省卫生健康行政部门负责解释,自2025年1月1日起实施,有效期为五年。
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