利用好大夫在线沉淀患者数据 中日友好医院张凌主任取得临床研究新成果

作者: 动脉网 2022-06-10 16:04

2022年5月,由卫生部主管、中华医院管理学会主办的国家级重点学术期刊《中国血液净化》杂志上,发表了一篇由中日友好医院肾内科主任医师张凌担任通讯作者的论著,题为“西那卡塞治疗维持性血液透析患者不同甲状旁腺激素水平长期疗效评估”,这是拥有30多年临床经验的张凌医生的又一项重磅研究成果,她长期从事肾脏病学、肾移植、血液净化的临床、教学、科研工作,擅长各种血液净化技术的应用,对疑难尿毒症并发症的治疗有独到心得,尤其是肾性骨病诊治方面有着丰富的经验。


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张凌主任

 

这篇最新的研究成果,以2010年5月至2019年8月期间通过好大夫在线向张凌主任线上问诊的30位患者,以及在北京市垂杨柳医院肾内科血液透析室维持性血液透析的17位患者为研究对象。“这次研究的样本来自全国各地,随访时间长,数据节点多,获取难度很大,好大夫在线在此次研究中起到了重要的助力作用”,张凌主任说。


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我国目前有超过1.3亿慢性肾脏病患者,其中需要接受透析治疗的尿毒症患者超过100万人。继发性甲状旁腺功能亢进是终末期肾病患者的常见并发症,也是患者致残甚至致死的最主要原因之一。在2008年以前,没有很理想的药物可以有效控制透析患者的继发性甲状旁腺功能亢进(简称甲旁亢),直到西那卡塞的问世,但直至2015年,西那卡塞才获批进入中国。在这7年间,国内的一小部分患者会往返香港甚至国外购药,成本极高;即使在国内上市后,由于医保未能及时覆盖,高昂的价格也让患者们“望而却步”。从2008年到2019年长达11年的时间里,连续用药超过一年的患者可谓凤毛麟角。

 

2019年,西那卡塞正式进入医保,在中国的肾病患者中得以大规模普及。但是,张凌注意到,国内还没有一份研究,可以为医生们的用药提供完整的数据支撑和充分的临床指导,她决心添补这一空白。

 

张凌之所以能做到,除了过硬的临床科研实力,还有一个重要原因:一批忠诚随访的患者数据。在国内,能够追溯到连续用药超过一年的继发甲旁亢患者数据的医生,她可能是唯一的一位。早在2012年,她就开通了好大夫在线,来自全国各地的就诊后患者会通过好大夫在线与她长期保持联系,请她指导用药。“我会给这些患者建立队列,方便管理,比如甲状旁腺切除队列、西那卡塞应用队列、高血压队列、慢性肾炎队列、慢性肾衰竭队列等,这样方便为患者群发随访数据表、医学科普知识和公益讲课通知等,长期追踪患者的治疗效果”。“像西那卡塞这一类的新药,大家都没有长期使用经验”,但几年下来,张凌和这些患者们一起“摸着石头过河”,逐渐积累下了丰富的临床经验和患者数据。

 

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张凌主任的好大夫在线APP首页


“如果没有数据,科研就没有了根基,临床经验也得不到有循证医学证据的总结。好大夫在线不仅让更多的患者知道了我,也帮助我把这些宝贵的患者数据沉淀下来,我和我的团队才得以开展此次课题的研究。希望这份研究成果,可以帮助国内的同行们更好、更科学地使用西那卡塞这一类的新药,造福更多的肾病患者”,张凌说。“我想呼吁更多的医生朋友们,一定要多多利用好大夫在线这样的互联网工具,在帮助患者的同时注重患者的长期管理和数据积累,从而取得更多、更有价值的临床研究成果”。


十年来,好大夫在线已经深度融入张凌的临床工作,她目前每天至少上线2次回答患者提问,已经通过好大夫在线帮助了4996位肾病患者,其中随访中的患者就多达1506位。同时,她还在好大夫在线上开展同行学术交流,已经帮助了128位基层透析室医生。


对于张凌来说,互联网医疗早已没有了线上和线下之分,而是她服务患者过程中的重要一环。互联网不仅延伸了她的服务广度和深度,更重要的是,积累了有用的临床数据,有益于总结临床经验,进而帮助更多患者收获更好的治疗效果。

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