省级人大代表、科园信海胡晓霞：呼吁特医食品进院，打通罕见病药税负关卡| 2026两会策论

近日，在2026年“声音·责任”医药卫生界大人代表政协委员座谈会上，省级人大代表、科园信海(北京)医疗用品贸易有限公司对外事务部总经理胡晓霞对动脉网等分享了在履职中的“两个牵挂”：一边是因鼻饲管堵塞而痛苦不堪的失能老人，一边是因天价药费而险些无法治疗的罕见病患儿。

针对养老机构普遍存在的营养困境，胡晓霞指出，我国社区老年人营养不良风险高达41.2%，但特医食品却因禁止推销保健品的模糊政策被挡在门外。她建议建立“医营养协同”机制，允许医养结合机构开设特医食品服务点，并推动养老助残卡支付对接医保，让失能老人的营养餐不再卡在最后一米。

而在罕见病领域，尽管北京已通过绿色通道引进27款急需药品，但税收政策的差异易造成保障体系碎片化容易让患者陷入用不起的窘境。胡晓霞呼吁，对临时进口的临床急需药品参照已上市罕见病药，同等适用3%增值税优惠，让救命药不仅“进得来”，更能“用得起”。

在养老机构里，因脑梗导致吞咽障碍的失能老人，每天的营养来源是家属自制的流食。由于无法精确控制营养配比和颗粒细度，鼻饲管堵塞成了家常便饭，老人痛苦，家属焦虑。这不是个例，而是当前养老机构普遍存在的隐形痛点。

胡晓霞在调研中发现，尽管我国60岁及以上人口已近3亿，顺义区失能半失能老人占比达6.7%，但针对这一群体的营养支持体系却存在严重的“医养脱节”。

现在的养老机构，日常医疗服务多局限于量血压、发药片，这属于基础用药。但对于更需要营养干预的吞咽障碍、术后康复老人，专业的肠内营养支持覆盖率明显不足。胡晓霞指出，研究数据显示，我国社区老年人营养不良及风险合并患病率高达41.2%。

这就意味着，很多老人是吃饱了，但并没有吃好，营养不良直接导致免疫力下降、康复迟缓。

造成这一困境的，除了意识不足，更有政策上的灰色地带。

胡晓霞介绍，特医食品既不是药品，也不能等同于普通保健品。然而在养老机构的日常监管中，由于禁止推销保健品的硬性规定，导致真正需要医生指导才能使用的特医食品，也被一并挡在了门外。

家属想买，不知道正规渠道在哪；机构想引，怕违反规定；市场产品繁杂，家属极易误把保健品当特医食品买回来，花了冤枉钱还耽误治疗。这种局面，让失能老人的营养餐成了老大难。

北京市市场监督管理局、北京市卫生健康委员会、北京市医疗保障局联合推动“特医食品进医院”政策落地，允许医疗机构在增加经营范围后，为患者开具特医食品处方。该政策明确特医食品需在医生指导下使用，区别于普通保健品，体现了分类管理、专业指导的原则。

这一制度创新让胡晓霞看到了希望：“医院能开，为什么医养结合的养老机构不能？”

在她看来，封闭型养老机构本质上是一个微型医疗场景，入住老人病情相对稳定，但对营养支持的需求又是刚性的。如果能把医院模式复制到养老机构，将彻底打通营养支持的“最后一米”。

为此，胡晓霞提出了“医营养协同”的闭环方案。核心是建立准入清单，由卫生健康部门牵头制定《养老机构适用特医食品推荐目录》，明确哪些产品需经医师或营养师处方指导。同时，允许具备内设医疗机构的养老院设立特医食品服务点，处方信息、产品批次全程记录，实现来源可溯、用量可控。

更值得关注的是支付端的创新，胡晓霞建议推动北京市老年人养老助残卡支付特医食品，并逐步与医保系统对接。

“现在‘北京普惠健康保’已经在探索覆盖创新药，未来能否把医生指导下的特医食品也纳入保障范围？或者设立专项营养补助？”胡晓霞认为，只有解决了支付问题，才能真正减轻失能老人家庭的经济负担。

未来的突破点，在于分类管理的精细化。胡晓霞强调，要建立负面清单，严禁非处方特医食品及普通保健品在机构内推销。

如果说失能老人的营养支持是一场静悄悄的战役，那么罕见病药品的保障则是一场与时间赛跑的生死时速。

胡晓霞至今难忘那封患儿家长的感谢信。一个出生即确诊罕见病、被预言活不过一岁的孩子，在2025年通过北京的“绿色通道”用上了全球创新药，79天后，原本只能平躺的孩子扶着东西站了起来。

北京已经率先探索罕见病药品保障先行区建设。然而，药品进得来之后，新的问题浮出水面——用不起。

胡晓霞在建议中列举了一组数据：部分临时进口药品年治疗费用高达几十万甚至超百万元，远超普通家庭承受能力。究其原因，在于税收政策的“最后一公里”尚未打通。2019年，国家四部委联合发文，对已获批的罕见病药品给予3%简易征收增值税的优惠。但这一政策仅覆盖已注册药品，对于通过临时进口渠道、尚未在国内上市的临床急需药品，却无法享受同等优惠。

“这就造成了保障体系的碎片化。”胡晓霞指出，同样是临床急需的救命药，因为注册状态不同，税负天差地别，间接加重了患者负担，也影响了医疗机构紧急救治的可持续性。为此，她今年明确提出：对通过北京市罕见病保障先行区临时进口的临床急需药品，参照已上市罕见病药品标准，同等适用3%简易征收进口环节增值税。

这一建议的依据在于属性一致——临时进口药品与已上市药品在临床急需的属性上完全一致。税收成本降低将直接传导至药品终端价格，显著减轻患者压力。

胡晓霞特别强调：“罕见病药品具有临时性、紧急性、小规模使用的特点，国家药监局批复的进口数量有限，且仅限特定医疗机构使用，在国家税收体系中占比极低，却能带来巨大的社会效益。”

2025年6月，北京进一步配套普惠健康保等措施，初步实现了从可及到可负担的跨越。胡晓霞认为，商业保险应当在罕见病领域承担更多社会责任，而不是单纯算经济账。“对于年治疗费用二三百万、患者人群极少的超罕药物，我甚至建议通过政府专项基金来解决，而不是完全依赖商业保险。像浙江探索的从个人账户划拨部分资金建立专项池，就是一个值得借鉴的方向，但还需要在法律层面进行完善。”

胡晓霞还分享了一个细节：北京某款罕见病药品落地时，全国只找到5位患者，但随着用药可及，更多潜在患者被发现、被诊断，现在已有几十位患者在接受治疗。

“市场被企业看到了，国内的研发和生产就能跟上，这是一个正向循环。”胡晓霞认为，未来的突破点在于构建“医保+商保+专项基金+税收优惠”的多元支付体系，让每一位患者都能用得上、用得起救命药。