2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛(12th Annual ICORD
Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017)将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。
本次大会由国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)、罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)、北京协和医院共同主办,主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计与会人员将超过700人。届时全球目光都将聚焦中国,各利益相关方围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开交流与合作。
罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知有近7000种罕见病,而80%是由于基因缺陷所致,具有遗传性。我们已经看到,在各利益相关方的共同努力下,各国家和地区在罕见病领域的研究、诊断、治疗及医疗保障方面都取得了很大的进展,其中,中国就是一个在此领域表现最积极的国家之一。
然而,我们也不得不正视全球患者所面临的巨大困境,缺医少药问题突出、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等核心问题,无不时刻在提醒我们,罕见病必须要纳入到全球公共健康优先考虑的社会议题中。今年9月,我们共聚北京,诚邀您参与本次会议,和我们一起共同推动全球罕见病事业共赢与发展。
本次大会将邀请全球近100位最顶尖的专家学者,重点讨论以下八大议题:
● 罕见病的临床诊治与进展
Rare disease clinical care and research
● 孤儿药的研发与转化医学
Orphan drug R&D and translational medicine
● 精准医学与罕见病诊断
Precision medicine for rare diseases
● 罕见病患者登记体系研究
Rare disease patient registry
● 罕见病与孤儿药相关政策进展
Rare disease related policies
● 罕见病患者组织的角色
Roles played by patient organizations
● 罕见病全球合作与共同行动
Global collaboration on rare diseases
● “我们的故事”
Our Rare Story
大会亮点 :
● 罕见病和孤儿药领域最具影响力的ICORD大会首次在中国举办
● 中国首个国家级罕见病注册登记研究项目全方位展示
● 全球罕见病基础和临床研究最顶尖专家齐聚
● 汇聚国内外孤儿药监管部门和政策制定者
● 国内外罕见病和孤儿药相关方共商全球合作路线图
● 发布北京宣言,推动罕见病成为全球公共健康优先议题
大会官网:www.icord2017.com